Csodalámpa

Kívánság-bejelentő lap

Tisztelt Látogatónk!
A Csodalámpa Óhaj-Sóhaj Kívánságteljesítő Alapítvány kuratóriumának döntése értelmében a kívánságok befogadásának irányelvei a következőek:

A gyerekek érdekében bejelentést csak a leendő Kívánságtulajdonostól, szülőjétől vagy törvényes képviselőjétől, továbbá a kezelésében résztvevő egészségügyi szakemberektől (kezelőorvos, nővér, gondozó, stb.) fogadhatunk el.

Amennyiben Ön nem a fentiek valamelyike kérjük, javasolja a családnak, hogy forduljon közvetlenül az Alapítványhoz:
csodalampa@t-online.hu.

Ki kívánhat?

Bármely 3-18 év közötti életveszélyesen beteg gyerek, ahol a család körülményei vagy a kívánság jellege nem teszik lehetővé a kívánság teljesítését. A daganatos, leukémiás, transzplantált, stb. hosszabb utókezelést vagy megfigyelést, utógondozást igénylő betegek a gyógyító kezelések lezárulását (ill. a sikeres transzplantációt) követő öt éven belül kívánhatnak az alapítványtól.

A betegség jellegét a gyermek kezelőorvosa igazolja.

A CSODALÁMPA jogosult a kívánságtevő családja körülményeit megvizsgálni, arról adatokat kérni vagy akár a helyszínen is tájékozódni.
A kívánság befogadása során azt is vizsgáljuk, hogy a kívánság tartalma, tárgya a gyermek életkorának, képességeinek megfelel-e.

Mit lehet kívánni?

Szinte bármit, de csak egyszer.

  • Találkozni valakivel - művészek, sportolók, politikusok, híres emberek, stb. - 10 éves kortól teljesítjük ezeket a kívánságokat, amennyiben a gyermek fizikai állapota és/vagy érettsége alapján képes felkészülni a találkozásra és kommunikálni a kért hírességgel.
  • Csinálni valamit - repülőt vagy mozdonyt vezetni, repülni, horgászni, vadászni, sportolni, stb.
  • Elmenni valahová - Állatkert, Vidámpark, kirándulni, utazni, stb.
A belföldre irányuló kívánságok előnyt élveznek.

Az alapítvány külföldi utazással járó kívánságot korlátozottan, anyagi lehetőségeinek függvényében fogad csak be.

Külföldi - csak Európán belüli - utazást szükségessé tevő kívánság esetén az alsó korhatár 10 év, továbbá kizárólag a kívánságtevő gyermek, egy gondviselője és a Csodalámpa önkéntese utaztatásáról gondoskodik az alapítvány.

  • Kapni valamit - játékot, könyvet, biciklit stb.

A Csodalámpa a beteg gyermek kívánságát kívánja teljesíteni, hogy az ő benne születő öröm erőt adjon a kezelések elviseléséhez, és hozzásegítse a gyógyuláshoz.

Amennyiben a befogadási folyamat során kiderül, hogy a bejelentett kívánság nem a gyermek sajátja, hanem pl. környezetének sugallatára született, a gyermek EGY újabb lehetőséget kap saját, csak neki örömet okozó kívánsága közlésére. Amennyiben a megismételt kérdésre sem születik önálló kívánság, a Csodalámpának joga van indoklás nélkül elutasítani a kérést.

Egyes tárgyi kívánságok és utazások esetében előfordulhat, hogy igen hosszú ideig (akár 6-12 hónap!) várni kell a teljesítésre. Ezek teljesítése ugyanis az alapítvány anyagi, ill. a támogató magánszemélyek és cégek mindenkori lehetőségeitől függnek. Ez elsősorban a számítástechnikai eszközöknél azt is jelenheti, hogy esetenként használt, jól működő készülékkel tudjuk teljesíteni a kérést.
Fontos tudni azt is, hogy a laptop-ok üzleti célra készülnek, tanulásra, internetezésre alkalmasak, ám a legújabb játékok nem működnek rajtuk.

Kísérők

A Csodalámpa a kívánság teljesítésénél legfeljebb egy kísérő (gondviselő, közeli hozzátartozó) költségeit vállalja, illetve lehet jelen, amennyiben a teljesítés időpontjában a gyermek 18 év alatti. További kísérő családtagok, barátok saját költségen vehetnek részt a kívánság teljesítésében, amennyiben a teljesítés körülményei ezt lehetővé teszik. Ennek eldöntése az alapítvány munkatársainak kizárólagos joga.

Külföldi teljesítés esetén ugyancsak egy kísérő (közeli hozzátartozó, gondviselő, stb.) költségeit vállalja a Csodalámpa Alapítvány.

A Csodalámpa gondoskodik a gyermek egészségi állapotának megfelelő színvonalú szállásról és ellátásról. Amennyiben a gyermekért felelős kísérő gondviselőnek ez bármely okból nem felel meg, jogában áll saját költségén neki megfelelő szállásról, ellátásról gondoskodni. Amennyiben emiatt a Csodalámpa pénzügyi veszteséget szenved el (pl. foglalási díj elvesztése, kártérítési kötelezettség), a Csodalámpa jogosult a szülőtől e veszteségét akár bírói úton követelni.

Mi szükséges egy beteg gyermek bejelentéséhez?

A jelen irányelvek megismerését és elfogadását követően előtűnő űrlap pontos kitöltése.
A kívánságot az Alapítvány önkéntesei közvetlenül a bejelentett gyermektől fogják megtudakolni.

A kívánság szóbeli vagy írásbeli bejelentésének elfogadása nem kötelezi az alapítványt annak teljesítésére. A kívánság teljesítéséről az Alapítvány Kuratóriuma hoz döntést a beérkezés dátumát követő 90 napon belül. Az esetleges elutasítást a Kuratórium nem köteles indokolni.

A döntésről az érintetteket telefonon vagy e-mailben a lehető leghamarabb értesítjük.

A kívánság befogadásának, ill. megszervezésének státuszai

  • Befogadásra vár: A beteg gyermek bejelentése megérkezett, az orvosi igazolás a betegségről még hiányzik
  • Segítségre vár: Magánszemélyek, cégek hozzájárulását várjuk, vagyis támogatót, támogatókat keresünk a kívánság teljesítéséhez
  • Elhalasztva: A kívánságot rajtunk kívül álló okból csak később tudjuk teljesíteni (pl. az orvosi hozzájárulás alapján a beteg állapota, az évszak (pl. hőlégballonozás téli kérés esetén) vagy a kért esemény kötött időpontja (pl. Forma-1) miatt.
  • Folyamatban: A dokumentáció teljes, a kívánságteljesítés megszervezése folyamatban van.
  • Teljesítve: A kívánságot teljesítettük, a beszámoló a honlapon olvasható vagy ott hamarosan megjelenik.

Mi szükséges egy kívánság teljesítéséhez?

  • A Kuratórium döntése
  • A kezelőorvos írásos jóváhagyása a Csodalámpa nyomtatványán, a kívánság tartalmától függetlenül.
  • A kívánság teljesítéséhez, az adatkezeléshez, stb. a Csodalámpa nyomtatványán a szülőnek/gondviselőnek a kívánság teljesítését megelőzően hozzá kell járulnia. E hozzájárulással a teljesített kívánságról készített fotók, mozgókép felvételek, beszámolók, cikkek, stb. a Csodalámpa érdekében a honlapján, más internetes megjelenésein és a róla szóló sajtóanyagokban, cikkekben szabadon felhasználhatók lesznek, hacsak a gondviselő ezt kifejezetten meg nem tiltja.

Értesítési kötelezettség

Ha a kívánság teljesítésének a kívánságtevő gyermek oldalán bármilyen akadálya támad, a gondviselő (szülő) haladéktalanul köteles értesíteni az Alapítványt (pl. kezelési terv megváltozása, egészségi állapot változása, érdekmúlás, stb.). Amennyiben a gondviselő a kívánság teljesítéséhez adott hozzájárulását a kívánságteljesítés szervezésének megkezdését követően visszavonja, az egyben a kívánság törlését is jelenti. Ilyen esetben később sincs mód újabb kívánság előterjesztésére. Ez a korlátozás természetesen nem vonatkozik az egészségügyi, vagy más okból történő indokolt halasztásokra. Az indokoltság megítélésének joga kizárólag az alapítványt illeti meg.

Adatkezelési elvek

A Csodalámpa a birtokába került személyes adatokat (a kívánságtevő keresztnevét, életkorát, lakóhelyét és annak irányítószámát kivéve) nem publikálja, nem adja ki harmadik személyeknek, az érintett, ill. gondviselőjének előzetes hozzájárulása nélkül.

A Csodalámpa Alapítvány adatvédelmi nyilvántartási azonosítója: 01563-0001

A fenti irányelveket megismertem és tudomásul veszem.

Igen Nem


Belépés