Kívánság-bejelentő lap
Tisztelt Látogatónk!
A Csodalámpa Óhaj-Sóhaj Kívánságteljesítő Alapítvány kuratóriumának döntése értelmében a kívánságok befogadásának irányelvei a következőek:
A gyerekek érdekében bejelentést csak a leendő Kívánságtulajdonostól, szülőjétől vagy törvényes képviselőjétől, továbbá a kezelésében résztvevő egészségügyi szakemberektől (kezelőorvos, nővér, gondozó, stb.) fogadhatunk el.
Amennyiben Ön nem a fentiek valamelyike kérjük, javasolja a családnak, hogy forduljon közvetlenül az Alapítványhoz:
csodalampa@t-online.hu.
Ki kívánhat?
Bármely 3-18 év közötti életveszélyesen beteg gyerek, ahol a család körülményei vagy kívánság jellege nem teszik lehetővé a kívánság teljesítését. A daganatos, leukémiás, transzplantált, stb. hosszabb utókezelést vagy megfigyelést, utógondozást igénylő betegek a gyógyító kezelések lezárulását (ill. a sikeres transzplantációt) követő öt éven belül kívánhatnak az alapítványtól.
A betegség jellegét a gyermek kezelőorvosa igazolja.
A CSODALÁMPA jogosult a kívánságtevő családja körülményeit megvizsgálni, arról adatokat kérni vagy akár a helyszínen is tájékozódni.
A kívánság befogadása során azt is vizsgáljuk, hogy a kívánság tartalma, tárgya a gyermek életkorának, képességeinek megfelel-e.
Mit lehet kívánni?
Szinte bármit, de csak egyszer.
- Találkozni valakivel - művészek, sportolók, politikusok, híres emberek, stb. - 6 éves kortól teljesítjük ezeket a kívánságokat.
- Csinálni valamit - repülőt vagy mozdonyt vezetni, repülni, horgászni, vadászni, sportolni, kedvenc színészemmel főzni, stb.
- Elmenni valahová - Állatkert, Vidámpark, kirándulni, utazni, stb.
Külföldi utazást szükségessé tevő kívánság esetén gondviselő, közeli hozzátartozó. utazásának költségeit a Csodalámpa nem vállalja. Külföldön teljesítendő kívánság esetén kizárólag a kívánságtevő gyermek és a Csodalámpa önkéntese utaztatásáról gondoskodik az alapítvány. Ez alól az egyetlen kivételt az állapotuk miatt tolókocsiba kényszerült gyerekek utazása jelenti.
- Kapni valamit - játékot, könyvet, biciklit stb.
A Csodalámpa a beteg gyermek kívánságát kívánja teljesíteni, hogy az ő benne születő öröm erőt adjon a kezelések elviseléséhez, és hozzásegítse a gyógyuláshoz.
Amennyiben a befogadási folyamat során kiderül, hogy a bejelentett kívánság nem a gyermek sajátja, hanem pl. környezetének sugallatára született, a gyermek EGY újabb lehetőséget kap saját, csak neki örömet okozó kívánsága közlésére. Amennyiben a megismételt kérdésre sem születik önálló kívánság, a Csodalámpának joga van indoklás nélkül elutasítani a kérést.
A tárgyi kívánságok (pl. laptop) és utazások esetében előfordulhat, hogy igen hosszú ideig (akár 6-12 hónap!) várni kell a teljesítésre. Ezek teljesítése ugyanis az alapítvány anyagi, ill. a támogató magánszemélyek és cégek mindenkori lehetőségeitől függnek. Ez elsősorban a számítástechnikai eszközöknél azt is jelenti, hogy sokszor használt, jól működő készülékkel tudjuk teljesíteni a kérést.
Fontos tudni azt is, hogy a laptop-ok üzleti célra készülnek, tanulásra, internetezésre alkalmasak, ám a legújabb játékok nem működnek rajtuk.
Kísérők
A külföldön teljesítendő kívánságok kivételével a Csodalámpa a kívánság teljesítésénél legfeljebb egy kísérő (gondviselő, közeli hozzátartozó) költségeit vállalja, illetve lehet jelen, amennyiben a teljesítés időpontjában a gyermek 18 év alatti. További kísérő családtagok, barátok saját költségen vehetnek részt a kívánság teljesítésében, amennyiben a teljesítés körülményei ezt lehetővé teszik.
Külföldi teljesítés esetén kísérők (közeli hozzátartozó, gondviselő, stb.) költségeit a Csodalámpa nem vállalja.
Ez alól a rendelkezés alól kivétel, ha a gyermek betegsége miatt tolókocsiba kényszerül.
Az utazás során a gyermekről a Csodalámpa kísérő önkéntese gondoskodik.
Mi szükséges egy beteg gyermek bejelentéséhez?
A jelen irányelvek megismerését és elfogadását követően előtűnő űrlap pontos kitöltése.
A kívánságot az Alapítvány önkéntesei közvetlenül a bejelentett gyermektől fogják megtudakolni.
A kívánság szóbeli vagy írásbeli bejelentésének elfogadása nem kötelezi az alapítványt annak teljesítésére. A kívánság teljesítéséről az Alapítvány Kuratóriuma hoz döntést a beérkezés dátumát követő 90 napon belül. Az esetleges elutasítást a Kuratórium nem köteles indokolni.
A döntésről az érintetteket telefonon vagy e-mailben a lehető leghamarabb értesítjük.
Mi szükséges egy kívánság teljesítéséhez?
- A Kuratórium döntése
- A kezelőorvos írásos jóváhagyása a Csodalámpa nyomtatványán, a kívánság tartalmától függetlenül.
- A kívánság teljesítéséhez, az adatkezeléshez, stb. a Csodalámpa nyomtatványán a szülőnek/gondviselőnek hozzá kell járulnia. E hozzájárulással a teljesített kívánságról készített fotók, mozgóképfelvételek, beszámolók, cikkek, stb. a Csodalámpa érdekében a honlapján, más internetes megjelenésein és a róla szóló sajtóanyagokban, cikkekben szabadon felhasználhatók lesznek, hacsak a gondviselő ezt kifejezetten meg nem tiltja.
Értesítési kötelezettség
Ha a kívánság teljesítésének a kívánságtevő gyermek oldalán bármilyen akadálya támad, a gondviselő (szülő) haladéktalanul köteles értesíteni az Alapítványt (pl. kezelési terv megváltozása, egészségi állapot változása, érdekmúlás, stb.). Amennyiben a gondviselő a kívánság teljesítéséhez adott hozzájárulását a kívánságteljesítés szervezésének megkezdését követően visszavonja, az egyben a kívánság törlését is jelenti. Ilyen esetben később sincs mód újabb kívánság előterjesztésére. Ez a korlátozás természetesen nem vonatkozik az egészségügyi, vagy más okból történő indokolt halasztásokra. Az indokoltság megítélésének joga kizárólag az alapítványt illeti meg.
Adatkezelési elvek
A Csodalámpa a birtokába került személyes adatokat (a kívánságtevő keresztnevét, életkorát, lakóhelyét és annak irányítószámát kivéve) nem publikálja, nem adja ki harmadik személyeknek, az érintett, ill. gondviselőjének előzetes hozzájárulása nélkül.
A Csodalámpa Alapítvány adatvédelmi nyilvántartási azonosítója: 01563-0001
A fenti irányelveket megismertem és tudomásul veszem.
